4歲的杜杜，看起來(lái)跟正常人一樣，但你若要跟他交流，必須把說(shuō)的話(huà)唱出來(lái)，他才能理解，否則，他就對(duì)你不理不睬。而且，杜杜總在習(xí)慣性地?fù)u頭，如果媽媽不捧著他的小腦袋提醒他，他會(huì)一直不厭其煩地?fù)u下去。

　　杜杜患有一種叫“自閉癥”的疾病，也叫“孤獨(dú)癥”，這種疾病在1938年被美國(guó)精神病學(xué)家利奧·坎納發(fā)現(xiàn)，近年來(lái)開(kāi)始走入中國(guó)公眾的視野。百度上查找“自閉癥”，有103萬(wàn)篇文章與之相關(guān)。最近的新聞是：一位著名喜劇演員被盛傳患有“自閉癥”，證據(jù)是公開(kāi)活動(dòng)和朋友聚會(huì)都見(jiàn)不到他的影子。

　　“自閉癥作為名詞被濫用，恰恰說(shuō)明社會(huì)并不真正了解它?！弊蚤]癥康復(fù)機(jī)構(gòu)、上海星雨兒童康健院的院長(zhǎng)蔣俐敏說(shuō)。在4月2日世界第2個(gè)“自閉癥關(guān)愛(ài)日”來(lái)臨之際，星雨兒童康健院與浦東社工協(xié)會(huì)、復(fù)旦大學(xué)心理研究中心一起，舉辦了“走進(jìn)自閉兒的世界”研討活動(dòng)，推動(dòng)公眾認(rèn)識(shí)自閉癥，理解自閉兒的心靈。

　　不斷上升的發(fā)病率

　　“上海大約有7000個(gè)自閉癥患者，這是根據(jù)上世紀(jì)60年代國(guó)際認(rèn)可的發(fā)病率估算出來(lái)的，但實(shí)際數(shù)字可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止?！鄙虾Ｊ芯裥l(wèi)生中心兒童青少年精神科主任杜亞松告訴記者。根據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心（CDC）的最新數(shù)據(jù)，美國(guó)現(xiàn)今出生的兒童中，大約每166人中就有一位患有輕重不等的泛自閉癥障礙。在英國(guó)、日本、法國(guó)等國(guó)，自閉癥發(fā)病率也有不斷上升的趨勢(shì)。

　　杜亞松所在的兒童青少年精神科，是上海唯一能夠?qū)ψ蚤]癥出具有效診斷的機(jī)構(gòu)。2002年，該機(jī)構(gòu)診斷的自閉癥病例不到100例，2007年上升到了510例。杜亞松認(rèn)為，患者人數(shù)上升的原因之一，是家長(zhǎng)意識(shí)的提高和診斷的加強(qiáng)，但真正的趨勢(shì)如何，有待于深入研究，“醫(yī)學(xué)界一直呼吁做一個(gè)全國(guó)的流行病學(xué)調(diào)查，但因?yàn)橘Y金的問(wèn)題，始終沒(méi)有進(jìn)行?！?/p>

　　在一般公眾的想像中，自閉癥就是不愛(ài)說(shuō)話(huà)，性格孤僻，但在醫(yī)學(xué)上，典型的自閉癥必須符合“坎納三聯(lián)癥”：社會(huì)交往障礙，言語(yǔ)發(fā)育障礙，興趣范圍狹窄以及刻板行為，一般在3歲之前發(fā)病。在嬰兒期，大多數(shù)患者就可能表現(xiàn)出一些癥狀：避免與他人的目光對(duì)視，缺乏面部表情，對(duì)人態(tài)度冷淡；講話(huà)晚，有的可能終生默默無(wú)語(yǔ)，有的總是喜歡重復(fù)和模仿言語(yǔ)；要求環(huán)境固定不變，拒絕變化，反復(fù)玩某一種玩具，總是以一定的方式去做某件事情……

　　“自閉癥有各種各樣的形式?！比毡玖⒚^大學(xué)的荒木穗積教授告訴記者，當(dāng)前的醫(yī)學(xué)界更傾向于使用“自閉癥譜系”，來(lái)描述不同程度的自閉癥癥候群———從喪失所有社交技巧的兒童期崩解性疾患（CDD），到智力和語(yǔ)言都能發(fā)育正常的阿斯伯格綜合癥?；哪窘淌谡J(rèn)為，想象力缺失是自閉癥癥候群共同的特點(diǎn)。他拿筆做了一個(gè)刷牙的動(dòng)作，“一個(gè)正常的2歲兒童可以告訴你，這是在刷牙，但自閉癥患兒會(huì)說(shuō)，這是支筆。就算你這次告訴他，這是刷牙，他下次還是會(huì)說(shuō)：這是支筆?！?/p>

　　“自閉癥患者在社會(huì)功能和溝通功能上，相比正常人有質(zhì)的異常?！倍艁喫烧f(shuō)，因?yàn)槿狈茖W(xué)認(rèn)識(shí)，社會(huì)上對(duì)自閉癥有泛概念化的傾向，他在門(mén)診中遇到過(guò)不少這樣的例子。“家長(zhǎng)很著急，說(shuō)孩子不愿說(shuō)話(huà)，內(nèi)向，是不是自閉癥？結(jié)果孩子來(lái)了，一進(jìn)門(mén)主動(dòng)跟護(hù)士打招呼，你說(shuō)這怎么叫自閉？”在采訪中，記者發(fā)現(xiàn)，家里真有自閉兒的父母，卻往往不太愿意承認(rèn)孩子的病情，“我的孩子只是學(xué)習(xí)上有些障礙，”一位特地從連云港趕來(lái)參加研討會(huì)的家長(zhǎng)反復(fù)向記者強(qiáng)調(diào)。“自閉兒家庭都是非常痛苦的，”蔣俐敏說(shuō)，“因?yàn)楹⒆涌祻?fù)成正常人的機(jī)會(huì)很小。”

　　治療仍是“摸著石頭過(guò)河”

　　5%———這是能走向社會(huì)的自閉癥患者的比例。達(dá)到生活自理的，也只有15%—80%的患者需要終身護(hù)理。

　　自從利奧·坎納首次描述自閉癥，迄今已有七十多年了，但對(duì)于這種疾病，我們還是問(wèn)題遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于答案。它真正的起因還不明確，只知道可能由基因缺陷和環(huán)境誘因引起。“沒(méi)有任何特效藥?！倍艁喫烧f(shuō)，醫(yī)院能夠提供一些藥物，治療自閉癥帶來(lái)的一些病癥，比如抑郁、狂躁、癲癇……但對(duì)自閉癥本身，治療的主要手段，還是依靠教育和康復(fù)，這是異常艱難而又長(zhǎng)期的過(guò)程。

　　“當(dāng)孩子第一次叫‘爸爸’時(shí)，我和妻子像兩個(gè)孩子似的又哭又笑，那一刻，我覺(jué)得我們又看到了希望?！币晃蛔蚤]癥患兒的父親對(duì)記者說(shuō)，他的孩子一直不會(huì)說(shuō)話(huà)，進(jìn)入一家康復(fù)機(jī)構(gòu)后，經(jīng)過(guò)了三個(gè)多月、成千上萬(wàn)遍的訓(xùn)練，終于學(xué)會(huì)了叫“爸爸”。那時(shí)，孩子已經(jīng)4歲半了。

　　這種訓(xùn)練方式叫應(yīng)用行為分析法（ABA），通過(guò)仔細(xì)安排的反復(fù)練習(xí)和獎(jiǎng)勵(lì)來(lái)改變患兒的行為?！皟?yōu)點(diǎn)是效果明顯，”蔣俐敏說(shuō)，孩子會(huì)叫人了，會(huì)自己吃飯了，不再不停搖頭了……家長(zhǎng)多少會(huì)感到安慰，“大部分家長(zhǎng)希望自己的孩子能變成正常人，至少，接近正常人?！?/p>

　　但荒木穗積在30多年的跟蹤研究中發(fā)現(xiàn)，應(yīng)用行為分析法確實(shí)能訓(xùn)練技巧，糾正刻板行為，但孩子們依然缺乏想象力，缺乏自己思考和解決問(wèn)題的能力，許多經(jīng)過(guò)矯正的自閉癥患者，在青春期仍會(huì)遇到“二次障礙”。日本近年來(lái)推廣了“地板時(shí)間療法”，通過(guò)游戲提高想象能力，從而提高表達(dá)和溝通，而不再關(guān)注刻板行為，比如甩手、搖頭等，“其實(shí)這些是孩子們用來(lái)對(duì)付自己心情焦慮的調(diào)節(jié)機(jī)制，我們的觀點(diǎn)不是對(duì)他們說(shuō)‘你不能這樣做’，而是給他們提供工具，使他們能有一個(gè)健康成功的未來(lái)。”

　　蔣俐敏介紹，上海的一些康復(fù)中心也引入了游戲療法和音樂(lè)療法，不過(guò)，這些方法缺乏更有控制性的、更隨機(jī)化的研究，有效性仍需要時(shí)間的檢驗(yàn)?！耙痪湓?huà)，如何治療干預(yù)自閉癥，現(xiàn)在仍是‘摸著石頭過(guò)河’?！笔Y俐敏說(shuō)。

　　“提高孩子的社交能力，幫助孩子融入正常社會(huì)，是自閉癥治療和干預(yù)的核心理念?！倍艁喫烧J(rèn)為。令人欣慰的是，盡管自閉癥被認(rèn)為是伴隨終身的一場(chǎng)搏斗，但也有些報(bào)道關(guān)于那些在早期干預(yù)成功后，不再出現(xiàn)自閉癥癥狀的孩子的例證。在荒木教授隨訪的病例中，甚至有的孩子長(zhǎng)大后成為諾貝爾獎(jiǎng)獲得者。

　　找到理解獨(dú)特心靈的鑰匙

　　“上海7000名自閉癥患者中，能夠得到定期康復(fù)治療的，大約只有2000人，不到三分之一?！倍艁喫烧f(shuō)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，像星雨兒童康健院這樣的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，在上海不到30家，且規(guī)模都不大。

　　橫亙?cè)谧蚤]癥患兒家庭面前的，是巨大的康復(fù)費(fèi)用，“我們的收費(fèi)是每個(gè)月1500元至2500元，”蔣俐敏說(shuō)，長(zhǎng)期在星雨兒童康健院進(jìn)行康復(fù)的孩子有20個(gè)，收上來(lái)的學(xué)費(fèi)只能勉強(qiáng)應(yīng)付康健院的日常開(kāi)銷(xiāo)，但即使這樣，一些慕名而來(lái)的外地家長(zhǎng)還是出不起這筆錢(qián)，只能放棄?！白蚤]兒沒(méi)有生活自理能力，需要一個(gè)人長(zhǎng)期專(zhuān)門(mén)照顧，這意味著父母只有一人能工作?！笔Y俐敏告訴記者，許多家庭因此被拖垮。

　　“自閉癥患者需要更多的社會(huì)資源和支持，”杜亞松說(shuō)，2007年起，作為市政府實(shí)事項(xiàng)目，上海市戶(hù)籍0至7歲（包括7歲）的自閉癥患兒每年可獲得3000元康復(fù)補(bǔ)貼，但相比巨額的康復(fù)費(fèi)用，仍是杯水車(chē)薪?！白蚤]癥發(fā)病率低，但對(duì)家庭和社會(huì)的影響都極大，而越早干預(yù)，孩子長(zhǎng)大后能夠自理的可能性越高。”杜亞松說(shuō)。美國(guó)一項(xiàng)調(diào)查顯示，在兒童早期康復(fù)上投入1美元，社會(huì)負(fù)擔(dān)就可減少9美元。美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬把自閉癥作為上任后醫(yī)療計(jì)劃的首要任務(wù)之一，提出將加大財(cái)政投入力度，給予自閉癥家庭更多社會(huì)支持。

　　“我現(xiàn)在最大的擔(dān)心是自己以后老了或者不在了，孩子怎么辦？”一位家長(zhǎng)對(duì)記者說(shuō)。自閉癥把許多家庭推上一種獨(dú)特的旅程，路的前頭是什么，仍然是個(gè)未知數(shù)。

　　“我相信隨著社會(huì)的發(fā)展，尤其是科技的進(jìn)步，自閉癥患兒的生存空間將得到極大的拓展?！睆?fù)旦大學(xué)心理研究中心主任孫時(shí)進(jìn)說(shuō)。美國(guó)《時(shí)代》雜志曾經(jīng)描述過(guò)一個(gè)案例，一位自閉癥患兒始終沒(méi)有學(xué)會(huì)講話(huà)，但在13歲那年，利用一種能說(shuō)話(huà)的特制電腦鍵盤(pán)，她自學(xué)了高中的生物、代數(shù)和古代歷史課程，并在數(shù)學(xué)上表現(xiàn)出驚人的天賦，“我們只是需要找到理解他們獨(dú)特心靈的鑰匙。”孫時(shí)進(jìn)說(shuō)。

　　“我在日本看過(guò)一個(gè)26歲自閉癥患者的木刻畫(huà)展，”上海師范大學(xué)臨床心理學(xué)教授沈勇強(qiáng)告訴記者，“刻板行為導(dǎo)致他在圖像上是對(duì)名畫(huà)的完全模仿，沒(méi)有任何創(chuàng)造，但優(yōu)點(diǎn)就是非常精細(xì)，這恰恰符合了木刻畫(huà)的要求，他的作品獲了很多獎(jiǎng)。這給我的啟發(fā)是：如果我們可以找到刻板行為與技能的結(jié)合點(diǎn)，加以訓(xùn)練，自閉癥患者完全能自食其力?！?/p>

（林翠坤）

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