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神經(jīng)衰弱

孤獨(dú)癥孩子需要希望

分類: 神經(jīng)衰弱 心理詞典 編輯 : 心理知識(shí) 發(fā)布 : 03-29

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  “我是一名小學(xué)教師,每天都在教育別人的孩子。可一想到自己的孩子,我就悲痛欲絕,心如刀絞……”這是一位孤獨(dú)癥患者的母親寫給南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心主任王民潔的信。像這樣的求救信,王民潔收到過幾百封。

  患者終身成為家庭重負(fù)

  目前全國(guó)有千分之一的兒童患有精神殘疾,其中主要是孤獨(dú)癥。

  兒童孤獨(dú)癥簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥或自閉癥,是發(fā)生于兒童早期的一種發(fā)育障礙,涉及感知覺、情感、語言、思維和動(dòng)作與行為等多方面。患者活動(dòng)刻板,行為異常,絕大多數(shù)智力低下,而這種發(fā)育障礙將終身陪伴患者。孤獨(dú)癥孩子約有一半不會(huì)講話,或者講話怪異,并且興趣狹窄。如一天到晚拿著小汽車的輪子轉(zhuǎn)啊轉(zhuǎn),對(duì)別的什么都不感興趣,或者不知疲倦地重復(fù)問一些簡(jiǎn)單而又古怪的問題,但答案必須是他心中的答案而不是常規(guī)答案(如問“今天星期幾?”,不管事實(shí)是什么,答案必須是他認(rèn)為的“星期一”或者“星期二”等)。

  目前我國(guó)病情嚴(yán)重的孤獨(dú)癥患者約有65萬左右,較輕的則約有500多萬。輕重之分,在于患者經(jīng)過訓(xùn)練后生活能否自理。一個(gè)患兒一生給一個(gè)家庭帶來沉重的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

  教育機(jī)構(gòu)杯水車薪

  近幾年來,南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心每年都有300多例來自全國(guó)各地的兒童孤獨(dú)癥患者前來就診,但每年能被安排到該中心進(jìn)行系統(tǒng)訓(xùn)練的只有48名,其他患兒只能排隊(duì)等待來年或呆在家中。

  “孤獨(dú)癥孩子,猶如天上的星星,孤獨(dú)地閃著微弱的光芒。這些孩子若無機(jī)會(huì)接受特殊的教育訓(xùn)練,將成為終身殘障。若他們能得到合理的教育和訓(xùn)練,絕大部分兒童會(huì)有不同程度改善。但社會(huì)對(duì)兒童孤獨(dú)癥的關(guān)注太少了,我們的培訓(xùn)班也只是杯水車薪,根本忙不過來。”王民潔說:“一期培訓(xùn)班需要3個(gè)月。4名醫(yī)生兼老師,每期每人只能訓(xùn)練3個(gè)孩子,一年只能訓(xùn)練48名孩子。”王民潔說,孤獨(dú)癥孩子的教育需要老師、家長(zhǎng)、醫(yī)生的緊密配合,還需要社會(huì)的普遍關(guān)注。雖然從1994年我國(guó)教育部門已開始逐步注意這一特殊群體的教育問題,但現(xiàn)有的教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)多為民辦機(jī)構(gòu),并且數(shù)量十分有限。這是孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)們長(zhǎng)期以來擔(dān)憂和困擾的問題。

  無奈接受孩子病情,卻無法接受社會(huì)冷遇

  在一次培訓(xùn)班上,記者采訪了幾位家長(zhǎng)。對(duì)于孩子的病情,這些家長(zhǎng)已經(jīng)從無法接受到無奈接受,再到目前的刻苦學(xué)習(xí)訓(xùn)練患兒的方法,但他們心中有更多別人所不知道的痛楚。

  孩子入學(xué)成難題。安徽蕪湖的患者家長(zhǎng)昂女士說:“7歲的孩子喜歡在教室里跑來跑去,老師怎么講也不聽,已經(jīng)被多所幼兒園拒收。目前只能讓孩子呆在家中,我也辭職在家。真的希望老師多了解孤獨(dú)癥,對(duì)孩子多些關(guān)心。”部分患者家長(zhǎng)自發(fā)組織了一些專為孤獨(dú)癥兒童設(shè)立的學(xué)校,如南京的“明心”孤獨(dú)癥康樂園。吳蘇星是“明心”的創(chuàng)辦者之一,也是一位孤獨(dú)癥患者的家長(zhǎng),她說,僅憑一人或幾人的力量來關(guān)注孤獨(dú)癥兒童是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的,目前該校也僅能容納10多名兒童。

 

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